一些常见的问题与答案
关注问题问题1:为什么您认为尊严治疗是有效的?
回答:尊严疗法的有效性基于研究证据。研究表明,许多病重的人能从自我认知与过去的行为中重新找到自我,感觉自己还有用,开始做好退场(离世)准备。这些感觉会因人而异,甚至可能在任何特定的时间段内波动。
尽管疾病缠身,人们还是可以利用一种方式重新找回自我。尊严疗法是帮助人们,特别是感觉自己病得特别严重的患者建立一种心态,即他们仍有一些重要的事情要去完成。尊严疗法给人们一个机会去谈论重要的事情。它以一种令人叹服的方式给人们一个机会,即通过创建一份具有深度的个人档案并用与他人分享的方式来关爱他们在乎的人。它也给人一种感觉,即无论发生任何事,他们分享的言语将会被安全保留,即使自身的疾病也无法将其抹去。
问题2:有哪些问题是我需要回答的?
回答:事实上,不会有任何问题是您必须回答的。这是您的治疗,我们创建的文档将属于您。因此,我希望您能自由地谈论您想谈论的事情,如果碰巧我问到一些您不愿谈论的事情,我们会跳过它,继续下去。
问题3:您会问我什么问题?
回答:我有一个问题提纲,它涵盖了以下主题,例如:您想让您心爱的人了解关于自己的哪些事情,或是有哪些特定的话或想法您想借此机会说出来。事实上,我打算留给您一份问题纲要,这样您就可以浏览并思考是否愿意或如何回答其中一些问题。同时也会给您一个机会去思考是否遗漏了一些您想谈的其他问题。
患者偶尔会对他们想说的事情或他们想强调的问题有一个明确的方向,这种行为应该受到鼓励。例如,一些患者可能希望反思他们的个人生活史和早期发展史。其他人可能想通过尊严疗法为他们的子女或后代留下书信。对于患者表达出的特定内容偏好,治疗师应该通过构建相应的会话来帮助其表达。如果患者觉得他们需要留下一个令人垂涎的家庭食谱、自己事业成功的秘诀、对过去不足之处的道歉或在未来指导自己子女的人生箴言,那么,治疗应围绕这些既定的目标展开。
多数情况下,同意参与尊严疗法的患者并没有拟定特定内容。对于大多数患者而言,尊严疗法有助于实现他们的希望,即说出并让后人记住他们人生故事中的重要内容。对于一些患者来说,这些内容将由他们人生经历的简要概述组成,而一些患者则会把重点放在他们认为最令人难忘、最有塑造性或重要的特定人生章节或事件上。一些患者则希望借由此疗法,实现或完成一些其他明确的目标。举例来说,一个有长期酗酒史的凄惨老人,希望通过他的治疗来祝愿他的子女和孙辈“比我有一个更好的人生。”他说,他意识到现在来补偿自己的孩子“太晚了”,但是想让他的孙辈知道他的真实故事,“这样他们可以选择比我的更好的生活方式。”尊严疗法的时段是结构化的,这样患者可以自发地叙述重要的内容,或利用问题框架对特定内容范畴做出回应。
问题4:如果我开始治疗后不知道该说什么或不知该如何继续怎么办?
回答:我将帮您解决这个问题,这是我工作的一部分,这也是成就尊严疗法可行性的原因之一。我会试着去想到所有的问题,试着给您所有的提示,并鼓励您把您需要讲述的故事说出来。目前,在世界各地已经有成百上千的患者接受了尊严疗法,大多数人在他们参与治疗的时候都病得很严重。我们已经非常擅长帮助人们讲述出他们的故事,我们也能够知道您何时需要一些指示和引导来完成您的治疗。为尽可能使您对此感到舒心,我们会让您在整个疗程结束之前,增加或改变任何您想要更改的内容。
患者在接近生命尽头时通常都会在体力、情感甚至是认知方面感觉精力不足。关键在于,参与尊严疗法的患者在认知上能够回应提问,并且是以对他们自己及其家人有意义的方式回应。由于体力不支,大多数患者需要帮助。就我们的经验而言,患者更愿意在治疗过程中被引导。在大多数情况下,都很容易引导出对问题的回应,这归功于治疗师为体力不支的患者推动治疗进程。为了得到充分且有意义的回应,治疗师还负责插入提示、指出可能的关联,并为治疗疗程注入能量(见第五章)。
问题5:如果我感到疲惫或开始感到身体极为不适以至于无法继续,该怎么办?
回答:这是对您的治疗,我们不会做任何您不想做的事情。如果您累了或需要休息,只要说一句,我就会停下来。我会定期地询问您是否需要休息或想要休息。同样,治疗时间完全决于您的体力,我将确保最多不会超过45~60分钟。我看到过有些人在治疗过程中过于专注而忘记了自我。有些人,并不是每个人,在开始感到疲惫时实际上发现治疗自身具有吸引力,甚至使人感到精力充沛。
J先生是一位70岁的退休教师,患有晚期结直肠癌,他曾同意参加尊严疗法,但在预定进行谈话的那天,他感到“病得太重,太过疲惫”而无法集中精神。我们告知他可以改期,时间必须适合他的身体状况。然而,他发现了录音机后建议“我们试试”。录音开始后,J先生端坐在床上,在接下来一个小时里,我们很少给予他提示的情形下,他回顾了自己的人生故事、经验教训,并希望将其转达给他的妻子、子女和孙辈。
我们在澳大利亚与美国进行尊严疗法的同事们也注意到了类似的经历。请记住,尊严疗法给患者带来活力并不发生在每个实例中,必须尊重患者是否准备继续进行治疗。
问题6:为什么它必须被录音?如果我对录音机感觉不适应该怎么办?
在尊严治疗之初,患者对录音机感到有点不适应是常见的事。我可以向您保证,在谈话几分钟内,您可能就会完全忘记录音机的存在了。录音对我们来说很重要,这样我们才能记录下谈话内容,然后利用记录的内容创建文本文档,您可以与您生命中重要的人一起分享该文档。
一些临床人员可能会质疑录音的重要性。铭记尊严疗法的研究基础是很重要的,我们是通过对晚期疾病患者的研究,提出了终末期患者尊严模型[1,2]。尊严模型是建立在仅剩数周或数月生存期的患者数据的基础上的,它为我们提供了在临近死亡的情况下支持或损害尊严的关键因素。在我们的数据分析中出现的一个重要的主题,即尊严维护条目,指的是对于罹患晚期疾病、危及生命或时日不多时,那些影响患者生存体验的各种心理与灵性因素。在这个主题之下还有一个子主题,即传承/遗产。传承/遗产是指一些关于我们是谁,或我们一直以来是怎样的人之类的思想,这些思想比我们的生命更持久,并可助益那些活着的人。尊严疗法谈话的录音可以将其记录,是形成传承文档的基础。尊严疗法以这种方式为患者提供了相当深刻的东西,使他们的言语超越死亡。
任何人都不可能充分了解自己将不再存在的概念。我们每个人都希望从属于我们自身的一部分将超越死亡,至少存留在我们所接触过的人们的记忆中。对一些人来说,这种传承感将通过子女或孙辈实现。对一些人来说,它可能包括超越他们生命而存在的事业或成就。对于参与尊严疗法的患者来说,传承文档可以为身后人留下关于自己重要思想和记忆的有形的持久的证言。一位58岁的转移性乳腺癌女性患者在完成尊严疗法后(也就是她死前一周)手持编辑好的尊严疗法文档说道:“我可能不是一个名人,并不会有多少人记得我的名字,但我的儿子们会一直保留这个(传承文档)。”一些临床工作人员也提出了其他的记录方式,比如为患者录音或录像。然而书面记录与其他方式相比,具有几项优势:这些音频或录像可能被患者的终末期疾病所影响,而书面记录可以让患者的言语从音频或实体图像中剥离开来。尽管疾病缠身,言语仍可以保持他们的力量和深刻程度,避免被患者的外观或声音分散注意力。一位晚期乳腺癌患者坐着轮椅来到门诊参加已预约好的尊严疗法。尽管已经出现了脊柱转移瘤,带着颈托,还出现了全身疲乏症状,但她还能够叙述一个美妙动人的童年故事,与自己母亲的矛盾关系,与自己子女的激烈争执。尽管有着种种问题,她的回应仍隐晦地表达了对家人的爱和情感。谈话最后,当被问及是否更希望以视频方式记录自己的谈话时,她说道:“这不是我的样貌,这是一个即将死于乳腺癌的女人的样貌!”尽管她的外表有着晚期癌症患者的所有特征,但她被记录下来的话语却是强大与充满活力的。下面的例子可以说明在一个未经编辑的尊严疗法录音中可以传达出的情感生活。
几年前,我遇见了一位尊严疗法参与者的丈夫,大约在此一年前,他的妻子逝世了。他是那仅有的几位不仅要求得到编辑后的传承文档并且还要求获得尊严疗法实时录音的人士之一。这样做并未面临任何伦理上的挑战,因为他们两位一起接受了尊严疗法。他的妻子曾是一位杰出的女性,死于转移性肺癌并发症。在她接受尊严疗法的时候,她的呼吸非常短促,说话已经完全成为一种负担。然而,他们二人能互相理解并帮助对方完成回应时的想法和句子,从而能够创建一份出色的传承文档。
一年后的相遇勾起了先前的回忆,这是一次感人的邂逅,我有机会听到他如何比较获得传承文档与未经编辑的录音的体验。他告诉我,除了他和他的儿子,“没有人”知道这卷录音磁带的存在。他解释说:“这听起来简直太令人心疼、太痛苦了。”另一方面,包括所有朋友和家人在内的“每个人”都保留有一份传承文档。与录音不同,传承文档曾经并仍将是一种安慰的来源。
因为可以轻松地进行编辑,使用书面记录作为传承文档的模式可以提高最终传承文档的流畅度。
L女士是一位55岁的晚期结直肠癌患者。她的尊严治疗被频繁中断,要么因为照料她的结肠造瘘袋,要么就只是为了找到一个更舒服的姿势。在编辑好的具有震撼性的终版传承文档中,这些中断和偶尔的分心都无处可寻。她的故事详细描述了一个起始于贫困生活的人生,在幼年时遭到忽视与虐待。在她二十出头时,贫穷、孤独,生活毫无光彩,这时她被一个“信任她”的修女带走了。她把这段关系赞誉为“完全颠覆了人生”,这使她成为一位成功的医务人员与受敬爱的教育者。
不同于录音或录像,书面记录可以很轻易地进行编辑。单词、短语,或整个段落可以省略或稍后添加到转录文档中(见第五章)。最后得到的文档通常令患者感到骄傲与自信,因为它捕捉到了他们想要诉说的信息以及这些信息被诉说的方式。L女士希望所有人都保留一份她的书面记录——她的医护人员、她的朋友和家人——这样所有人都会知道她经历了什么,以及我们每个人都拥有的内在潜力。
问题7:如果我回答的不对怎么办?如果我忘了提及一些重要的事情怎么办?或者如果我说了一些事情,但又听起来不喜欢怎么办?这似乎是一个重要的文档,我想让它尽量完美。如果我没有使它很完美怎么办?
回答:这里体现我作为一名治疗师角色的重要性,就像录音的重要性一样。我为您做的就是利用我所有的技能和精力去尝试使这个文档成为最好的。即使您可能感觉不好,我也可以帮助您。转录文档会进行编辑,我先编辑一遍,然后会把所有内容读给您听,以确保它符合您的标准。如果我们错过了某些内容,可以添加上去;如果有什么您不喜欢的内容,我可以修改甚至删除它。我会帮助您修改即使非常微小的错误。当这个过程结束时,我希望您对您所做过的一切感到满意。数百例患者已经经历过这一流程,他们几乎无一例外地都对结果感到非常满意。
患者大可放心,因为在细致的编辑过程中,在正式宣告完成该流程前,可以进行最细微的更正,以及处理一些更大的问题,如按照时间更正和重大增删(在第五章中提供了详细的文本编辑流程)。
一位英语文学教授在自己死前约两周决定接受尊严疗法。虽然他对自己的工作生涯与学术成就感到非常自豪,但没有什么可以与家人的重要性相比,包括他的妻子、子女与孙辈。他用自己的尊严疗法来提醒自己的孙辈,要永远热爱与尊重他们的母亲和父亲,并去爱自己。虽然这是一个非典型的请求,他希望给家人的传承文档与他计划给自己最亲密朋友的版本稍有不同。经过一些适度的修改,这两个版本都提供给了他,以供与他人分享。
问题8:尊严疗法只是提供给濒死的患者吗?这就是您让我参与的原因吗?(我并没有被问过此问题,但随着尊严疗法案例的增加,这个问题可能会出现)
回答:尊严疗法最初是为接受姑息治疗的患者,即为生命末期的患者所开发的。然而,尊严疗法也已经在许多姑息治疗患者之外的人群中应用,包括那些面临着各种重大健康问题的人,甚至是一些由于年龄日益增长而面临(疾病或生存)挑战的人。我无法预测您的病情或身体状况会如何发展,但看来无论是临近生命终点还是情况好一些的患者,谈论尊严疗法中的问题,通常都会给人带来安慰。
问题9:我如何知道尊严疗法对我是否合适?(这个问题可能会变换方式提出,如我并没有很特别的人生故事可供叙述;我的人生并不是非常有趣)
回答:来自世界各地的各个不同国家,各行各业的很多患者已经接受了尊严疗法。基于丰富的经验,我们发现,每个叙事者本身的故事都是独特的。没有两种人生是完全一样的,也没有两个故事是完全一样的。甚至是被患者描述为“普通”或“无趣”的人生都是独一无二的;这些人生故事只有自己能够叙述。医生、律师、农民、家庭主妇、农场主、艺术家、工厂工人、记者、商业大亨,并没有一个简单的方法来概括哪类人认为尊严疗法是有帮助的。如果尊严疗法的点子听起来很吸引人,很有意义,您应该尝试一下。S太太是一位69岁的女性,15年前她与丈夫和孩子由东欧移民到加拿大。她形容自己的生活一直是快乐的,她热爱自己作为一个母亲的身份,也欣喜于那些来到加拿大后获得的机遇。她以相当大的毅力学会了英文,拿到了驾照,并回到学校学习。在尊严治疗的过程中——当时她在接受晚期恶性肿瘤的姑息治疗——她分享了这一思考:“我从未干过任何伟大的或奇妙的事情,但就是那些所做的一些小事情也是很重要的。”由于预计到她自己的死亡,她利用尊严疗法作为一个机会来安慰她的家属:“我最终还是要走,但我不想让你们生活在失望中。我知道没有了我,你们还是会坚强生活下去,一切都会好起来的。”
问题10:如果我觉得即使没有尊严疗法,一切都也很好,我为什么要自找麻烦呢?
回答:不是每个人都需要或想要接受尊严疗法。然而,我们已经为那些处于痛苦中的患者以及一些感觉自己能够很好进行应对的患者提供了尊严疗法。即使是对后者,尊严疗法也被大多数患者认为是有助益的,能提高人们的生命意义感和使命感,并提升生活质量。最终您应该按照自己的意愿进行选择。
问题11:我必须独自一人进行尊严治疗吗?访谈中是否可以有人陪我一起?
回答:尊严疗法既可以独自一人进行,也可以让他人陪您一起进行。无论哪种选择,最适合您的方式治疗效果也最好。有些人独自参与,因为这样感觉更隐私、更舒适,更容易分享个人的想法、感受和回忆。您的朋友或家人可能会在文档中关注相关的内容,如果您不考虑他们的需求,您可能会在讲述过程中感觉更加自在。如果您认为有人陪伴可能会感到不舒服,或者您不得不为别人“表演”,那么您应该考虑独自一人进行尊严疗法。这样,您就不必担心别人的感觉,或者他们在治疗过程中会有什么想法。此外,一些人觉得有一个朋友或家庭成员陪伴参与会更舒适、更有安全感。如果这个人非常了解您,他(她)可能会帮助您在治疗过程中确定下一个谈话的主题。这个问题的答案没有对错之分,只不过是选择对您而言最适合的方式。
步骤四:在患者的所有问题都得到答复后,向他(她)提供一份尊严疗法问题提纲。
给患者一份尊严疗法问题提纲可以达到多种目的(见步骤4)。它能够给患者提供一个更清晰的有关治疗内容的描述,使得治疗流程明朗化。它可以让患者有时间来思考这些问题,权衡如何回答问题。毕竟,如果患者认识到传承文档是他(她)遗产的一部分,这对患者和治疗师而言都是有极大帮助的,因为患者会审慎考虑如何回答这些问题。最后,提前熟悉问题提纲,可以给患者机会去思考是否有一些问题不在治疗提纲内而自己非常想深谈。依据我们的经验,在向患者介绍尊严疗法时,向其提供问题提纲的副本可以达到很好的效果。这样患者能清楚地知道该如何完成自己的尊严疗法。尊重患者的想法,把谈话的内容控制在他们希望的范围内。一位60多岁的晚期肺癌女性患者认为,尊严疗法是一个理想的契机,借此可以向她的孩子和孙辈讲述一些事情,这样,他们可能会受益于她的人生智慧,并得到她温暖的祝福。
大多数患者,至少在治疗的最初阶段,并没有特定的内容倾向,他们尊重治疗师的专业知识和判断,直至他们自己对面谈有更好的理解,有明确的主题方向。对于这些患者,面谈问题的提纲将作为其尊严疗法的结构基础。该提纲中的具体问题,以及其所包含的内容,是基于终末期患者的尊严模型(见第一章)。尊严疗法的所有治疗性问题都不是任意的或随机的,理解这一点对治疗师来说很重要。设计这些问题是为了引起患者回应并进入谈话主体范围,这些内容可能会唤起患者的人生意义和目的,并唤起患者内心中那些与其核心意识共鸣的记忆和思想。