人们对疾病的反应并不单单取决于疾病，而是由他们是谁这个整体决定的。每个人都有自己独特的心理构成和精神面貌，形成自己应对机遇和危机的方式。在终末期患者尊严模型中，这种现象被称为尊严维护条目[6.8]。此条目中的各个部分为理解人们如何应对健康照护情况的变化提供了框架。

一名绅士、说话温和的年长医生，在刚得知自己恶性脑瘤的确诊结果时，会一如既往地回应说：“嗯，这是很讨厌的。”一名因童年被忽视和虐待而自我厌恶的年轻女子近期被诊断为卵巢癌，她认为这是自己价值缺失的后果，理应受到惩罚。

尽管理解患者此时此刻的反应很重要，但只有通过尊严维护条目评价才能全面理解他们的真实感受。尊严维护条目包括尊严维护观点和尊严维护实践。

【尊严维护观点】

尊严维护观点是指看待世界的方式或对世界的看法，其主导或形成的因素是谁患病而不仅仅是他们得了什么病。每个人都有面对或逃避生活负面事件或处境的方式，这种反应所表现出来的心理或精神面貌被称为尊严维护观点。有八项具体的子主题来描述这些观点：自我连续性、角色维护、传承或遗产、自豪感维持、抱有希望、自主性或控制力、接受能力、顺应力或斗志。

【自我连续性】

我还是我吗？这可能是一个奇怪的问题，但是对于一些面临严重疾病且日渐恶化的患者，这是一个至关重要的问题。自我连续性的挑战始于初始进入疾病状态时。它们很微妙地存在，如果时间有限，几乎不被察觉：为了预约就诊而调整日常安排，戴上识别腕带或者穿上病号服，被医务人员检查，接受多种化验。尤其是，将症状展示给医护人员的行为，能够改变一个人的人格意识。视诊时，患者的乳腺肿块、直肠出血、脚踝肿胀、嗓子疼—在那一瞬间，专家用全部注意力审查的是那个肿块、那段直肠、那个脚踝、那个喉咙。

一位年轻女性正在接受直肠良性囊肿的治疗，连续数周每天被不同的家庭护士换药之后，她悲叹太多人看过了她的臀部，感到毫无尊严：“我的医生可能都不知道我的脸长什么样!”

就像这位女性，许多患者因为被疾病剥夺而感到悲凉，因为这不仅剥光他们的衣服和体面，还剥夺了自我。在生活中人们扮演着许多复杂的角色，他们引以为傲的成就，面临的挑战，怀有的希望、梦想或者幻想，然而当他们在因一些症状来到医护人员这里后，这些角色都将黯然失色。

自我连续性是指，在患者健康状况改变时，他们能够保持自我感觉或者人格的程度。当然，这将受许多因素影响，包括个人的心理结构、社会网络、灵性或者生存观。心理韧性和这些因素的混合将会决定一个人在患病时仍然保持自我认同感的能力。

玛丽是一位36岁的女性，患有白血病，需要骨髓移植，几乎从进入病房的那一刻开始，她发现自己难以适应“患者”的身份。比如，病房日常、因全血细胞计数低而活动受限、无数的医护人员负责她多种高度专业化的照护——这都令她感到不知所措。一天，玛丽在房间里穿着一件长而优美的蓝色绸缎睡衣。尽管一些工作人员认为这样打扮是为了满足一些虚荣心，但对于玛丽而言，这是一种即使在面对威胁生命的疾病时，仍然坚持自我个性的方式。

尽管自我连续性和每个患者都是相关的，但对于患有危及生命疾病或者生命有限的患者是极为重要的。疾病本身导致了日益严重的能力丧失和受限，这是功能能力受损急剧下降过程的一部分。尽管“我们是谁”可能和“我们做什么”是不同的问题，但两者却有明显的重叠。当疾病摧毁患者日常活动能力时，人格发生了什么改变呢？例如，一名成功的科学家中风后，所要面对的一个事实就是他不能再追求他的事业了，也不能继续繁重的教学工作了。在他努力调整自己以适应减退的视力和听力的同时，最大的挑战是关于存在的本质：我是谁？我将发生什么？我现在的生命有没有什么价值或者意义？

【角色维护】

为了抵抗疾病对个体的侵犯，患者做最大的努力来保持自己曾扮演的重要角色。这些角色，和相关的责任，就像砖块和砂浆一样；只要它们还维持原样，个体的墙壁就会保持坚固。受到威胁的角色和核心自我越接近，人格所受的威胁越大。我记得一个古典小提琴家，他的全部世界围绕他的表演能力展开。当他由于头颈部癌症治疗的并发症不能再演奏时，尽管他的预后已经比较好了，他仍然说：“医生告诉我，我应该会有不错的生活质量…什么生活？”

当我们走过生命的征途，每个人都会积累许多角色和责任。疾病能够削减它们，有时只是在边缘，而有时却是在自我的最核心之处。保持角色或者一些相关的东西——无惧于恐惧、疲乏，或者不适——可以成为一种避免疾病影响的心理防御方式。进入办公室可能不只是投身于生意或者职业的表现，也是一种抵御自我意识崩塌的心理策略。

患者的挑战是找到途径抵抗更多严重的人格侵犯的同时也适应一些微小的失去。例如，一位奉献于家庭的家庭主妇、母亲，当她不能再独立买东西或者完成日常家务时，可能要学习接受别人的帮助，例如由朋友或者家庭成员陪伴着，借助助步车或者轮椅来行走。假如身体能力持续恶化，她可能不能再购物但依然能够准备饭菜。当这也不能再做的时候，角色维护可以通过帮助家人计划菜单或者指导菜谱及存放处的方法来实现。每种功能独立性的丧失导致了必须重新定位到受疾病阻碍最小的自我感觉上，从而能够尝试维持核心的关键自我，而能够尝试保持核心的关键自我。这种内心的退却由功能丧失所驱动，为了维持最贴近核心自我的角色，而一点一点放弃一些别的曾扮演的角色。“我可能不能再购物或者准备饭菜，但我还能为家庭做贡献。”在这种情况下，甚至完全放弃曾经所扮演的角色也会被角色所代表的或者完成的使命的象征性意义所补偿。这种对以前角色的认知和扮演上的调整和精简使得患者在面对疾病带来的诸多失去的时候仍能保持或者拓展自我感和意义感。

【传承或遗产】

埃里克·埃里克森，一名发展心理学家，相信：“人的性格基本上是沿着预定的方向发展，是已有的性格等待被发现和将要与不断扩大的社交半径互相作用。”[11]他认为，在中年时期，人类进入一个他称之为“繁殖与停滞的对抗阶段”。繁殖或者传承指的是为下一代提供指引，这在患者面临威胁生命或者生命有限的疾病时尤为重要。在那些情况下，传承常常表现为患者思考如何令自己的影响超越死亡。生存与濒临死亡的冲突引起了许多问题：我存在的意义是什么？我的一生取得了什么成就？而且，患者有一个紧迫的顾虑：一旦我死去了，我的一生将产生什么影响？

人们用多种方式来处理这一问题。一位年迈的祖母，她女儿正在怀孕，但她觉得自己活不到自己的孙子孙女记事的年纪了。她决定写一系列的信给她未出生的孙子孙女，在他们父母觉得合适的时候转交给他们。开始做这件事之后，这位祖母又恢复了人生的意义感和使命感，并且她觉得这让她的想法、回忆、建议和爱的话语能够比她的存在更长久。

传承或者遗产的概念和尊严疗法的基础密切相关。尊严疗法的参与者被邀请讲述他们人生的重要方面——他们希望其他人知道或者记住的事情。由一个精心构建的问题框架指导参与者跟他们的家人、朋友分享他们的想法、回忆、建议、希望和梦想。这些谈话被录音、转录、编辑，并交还给参与者，这样他（她）就能和所爱的人分享这个文档。

尊严疗法的参与者已经通过各种方式或以创意性的形式应用了这种传承活动。一位患有晚期卵巢癌的单身母亲，把尊严疗法作为为子女和孙辈记录自己人生成就的机会，同时指导他们在日常生活中加入更深刻和虔诚的宗教信仰。一位酗酒且患有终末期前列腺癌的年迈男性患者，使用尊严疗法警告他的孙辈不要模仿他的生活方式，并且不要挥霍人生中宝贵的机会。一位年轻女性即将因为乳腺癌而去世，她通过尊严疗法与她年幼的女儿分享了为女儿取名的经历。一位中年商人，面临转移性肺癌的可怕预后，他用尊严疗法留下了对他十几岁孩子的指导（要快乐，不要忘记锻炼，而且减肥可能是个好主意”）。在他的尊严治疗中，他也明确地应允，假如他死后，他妻子找到另一个可以共度一生的人，可以再婚。后面章节还有更多关于尊严疗法的内容。

【自豪感维持】

假如患病能削弱一个人的自我感知，那么维持自豪感可以理解为一种防御，或者抵御心理和存在感被侵犯的策略。在本质上，自豪感是指一个患者保持积极的自我关注或者自尊自爱的能力。疾病或者症状倾向于将人的注意力从“我是谁”的问题转移到“我有什么”。当患病以后，患者就有了被认为是“带病者”的风险，维持自豪感能帮助患者保护他们的人格。

我们引以为豪的东西常常反映出我们想让他人认识我们的形象。这可能是指成就、头衔、履历、世界观、个人风格、特殊价值、天赋或者技能。这些是我们区别于其他人的特征，并且使我们成为我们自己。更确切地说，是我们在他人眼中或心中的形象。随着疾病的累积，患者脆弱性增加，对于遭受侵犯的敏感性将更为明显。在这些情形下，即使是细微的问题也可以产生大的影响。例如，一位接受临终关怀的老年女性，在被年轻医生直呼其名字时，感到深深地被侵犯了。疾病已经令她不堪其扰，这一貌似无意的冒犯进一步令她受到伤害。

患者们展示了许多种保持自豪感的方式。诸如患者选择如何被称呼或者照片在床旁桌上如何摆放，都细微地肯定了他们的自豪感。有时候，自豪感的确认也能在患者如何穿衣或者有人陪同去做检查的时候看到。自豪感的一个衡量标准是通过患者和医疗照护人员相处时的恭敬顺从或者自信独断来体现的。有时候，保持自豪感会表现得更明显。假如有机会，患者将分享他们的故事，或者至少是他们相信应该被聆听的细节，以使自己感觉被认可。这可能包括一些关于职业、家庭、爱好、兴趣的交谈——本质上，没有这些东西，他们可能会感到自己是赤裸的、脆弱的、无名无姓的。

一位患有轻度中风的老年男性，由于顽固的支气管感染住院。早晨查房看到他时，他不再说话但是仍然配合检查。检查完毕后，主治医生提示这可能是一个让他的5个医学生和低年资住院医师练习肛门检查的机会。他不情愿地同意了，但我们不清楚他如何理解这件事。我是那些学生中的最后一名，我回想不起来我是否做过这项检查。我所记得的是，在我离开他的病房时看到他脸上滑落的泪水。

很明显，不了解他们是谁和不关心他们的感受，可能让患者认为他们不过是一种疾病，并且面对医护人员的偏见与冷漠没有防御的能力。

【抱有希望】

抱有希望是基于健康状况改变而变化的目标。正常状况下，希望是对于未来的期望和假设。对于疾病本身，希望必须协调疾病治疗的要求以及什么时间必须干预。在疾病状态下，希望是良好的预后和持续有效的治疗反应。以上情况得出的结论是，希望的意义高于所有疾病，但事实上，失去希望并非如此。

似乎只有少数肿瘤患者表现出绝望，但是，当疾病进展时为什么会失望呢？很明显，疾病可治愈的希望开始变得越来越渺茫。希望，在走向生命的尽头之时，与生命的意义和目标紧密相关，而不是时间上的延续。没有了希望，就更容易失去生存的意志，而强烈渴望死亡。

在一项纳入196名肿瘤晚期患者的研究中，采用半结构式访谈评估患者绝望和自杀的意念，对抑郁状态进行标准评估。研究发现，与抑郁状态水平相比，绝望和自杀意念拥有更高的相关性，绝望是自杀意念的有效预测因子，对于卫生保健指出的濒临死亡患者，可以明确得出绝望是自杀意念的一个重要的临床预测指标；对于健康人群也得出了相同的结论。

一位68岁已婚男G，罹患终末期胃肠道癌。他最近决定，由于患病后不能再做热爱的事情，他宁可死的快些。为了尽快赴死，他开始绝食，并因此被送到医院。作为完整评估的一部分，我被叫去为他进行精神咨询。他在咨询过程中表达了死亡的意愿，照他的说法“现在立刻按下那颗按钮”。由于他还达不到严重抑郁或者任何其他明显的精神障碍的标准，因此没有给他开精神类药物。但是，我向他提供了参与尊严疗法的机会。在这项治疗中，他能记录自己的想法和感受，这可以受益于他的家人，包括他的妻子和几个孩子。在做好了次日返回录音的安排之后，离开他之前，我问G先生他是否还想“现在就按下那颗按钮”。他回答道，“不，我想先参加这项治疗。”

所以，绝望情绪的有效解药是使患者重新参与到令他们感到有延续的意义和使命感的事情中。

【自主性/控制力】

一个人能够完成多种功能的程度反映了个人的自主性和控制力。和独立水平不同，自主性/控制力取决于内在的调节，也就是说，它更多依赖于一个人的思想而不是身体的状态或者独立完成任务的能力。例如，一个患者，尽管瘫痪了，但能够掌控她自己的照护或者做医疗决定，表明他拥有相当水平的自主性/控制力。一位老年人，做为严厉的家长，正如她女儿描述的：“在病床上）挥一下手指，她仍然有掌控力”，而且能让家里其他人“跳起来”，这维持了她的自主性/控制权直到最后一口气。直至她最后一口气。

如果自主性和控制力不是完全依赖于独立水平或者功能行为能力，患者能不能在生活完全依赖他人的时候仍然保持自主和控制呢？法国记者兼作家让·多米尼克·鲍比为此提供了一个肯定、深刻的答案。鲍比是一家女性高端时尚杂志的前任编辑。在1995年12月8日，43岁的时候，他患了严重的中风，导致了神经病学家所说的闭锁综合征。这是一种神经系统的严重疾病，其特点是完全瘫痪并无法与外界交流——但却保留了完整的认知能力，所以实际上患者是被锁在了他（她）自己的身体里。在20多天的昏迷之后，他一醒来就发现自己哑了，而且瘫痪了。然而，他能轻微移动头部，喉咙发出声响，并且眨左眼皮。

和语言治疗师一起，他们设计了一个编码系统，将一次眨眼和法语字母表中使用频率最高的字母相对应，两次眨眼对应使用频率第二高的字母，以此类推。用这种方式，鲍比能够“眨出”他的自传——《潜水钟和蝴蝶》。因为他的身体状况，他必须完全在脑中创作和编辑这本书。正如书的标题所暗示的，这本书隐喻了一个男人被困在潜水钟（像水肺一样的装置）的重负之下，心却能像蝴蝶一样自由地飞往各地。通过想象和记忆的方式，他能够分享过去人生的特别时刻，让人们一瞥他丰富而梦幻的生活，反思他恶化的健康状况，描述他对有时漫不经心的照顾者的反应。本书于1997年3月6日在法国出版并在全国范围受到了欢迎。鲍比在3天后因为心脏衰竭去世。

虽然鲍比的书十分优秀，他的故事深刻但并不伤感，但令人印象最深刻的是，他的话是他中风后的存在宣言。就仿佛某个人掉进了一个幽深黑暗的井中；人们很自然地推测，他就此消失，不再活着，也不可能从这次坠跌中活下来。然后你听到了一个声音，并意识到尽管看不到他，但他奇迹般地活了下来。你能不能想象当他的家庭、他的医生、护士、照护助手得知鲍比从这次坠跌中活下来时，有多么震惊？鲍比通过每一个咕哝、手势，以及最终通过他运用纯熟的词语宣称：“我还活着，我仍是我。”

今天是父亲节。直到我中风之前，我们都觉得没必要将这个人为的节日记入我们的情感日历。但是今天我们共同度过了这个纪念性的日子，证实了即使是一个粗略的素描，一个影子，父亲的微小片段，仍然是父亲。

实现自主是一个人仍活下来的切实的证据。正如鲍比自己所言：“假如我必须流着口水，我也可以在羊绒上流口水。”找到了让他人听到他声音的力量和勇气后，鲍比教会我们自主的韧性，以及当躯体能力受限时，自主和坚韧的精神之间的密切关系。

【接受能力】

在尊严模型中，接受能力是指适应健康状况改变的能力。很明显，在生命进程中，人会改变，正如他们的态度和外貌会改变一样。年轻时看似重要的事在年纪大一些后可能不再觉得那么重要。当年纪渐长，依赖性、虚弱感，或者健康的小问题，曾经不可想象也难以接受的事变成了必须接受的烦恼。在我们的研究中，我们已经发现年轻的患者和年长的患者相比，更可能报告无法完成日常杂事，存在身体功能的问题，担忧生命如何终结，私密性的忧虑，接受的困难性，都能够削弱尊严感。一般来说，年长的患者有更多时间去经历、学习和适应生活的无常，接受帮助，适应依赖，或者遭遇脆弱和人生的不确定性。同时，年龄和经历令人意识到，一些事情是超过我们掌控的，并且人生是很难预测的，可能不加选择地给予恩赐和加诸灾难。我们无法解释为什么一位有年幼孩子的29岁的新婚女性会得癌症，然而她89岁的祖母仍参加社区活动，每周在当地泳池游泳4次，身体上只有一点关节痛，可能天气凉或潮湿的时候会加重。我们都不知道明天会发生什么，除了日渐清楚地意识到生命的脆弱和有限。

接受有时候会被曲解为，无论健康状况如何，都需要保持“平和”。例如，当一些姑息治疗医师认为患者需要做对的事情，“死亡谈话”应当像三餐或者止痛那样常规，此时姑息治疗将会形成伤害。接受是指逐渐调整以适应改变的生存状况，理想情况下，改变的速度患者恰好能忍受。只要不干扰照护，“否认”能够提供患者所需要的心理空间，允许患者慢慢接受健康情况每况愈下的事实，从而更能应付这一事实。接受常常是分阶段的，是逐渐获得的认识，从而能够做出基于知情的生存和治疗决定。

安娜27岁，最近刚结婚，患有Ⅳ期乳腺癌。她是她父母唯一的孩子。在她的健康状况每况愈下，死亡迫近的时候，医务人员开始为如何与她谈论坏消息而烦恼，因为安娜明显地不愿意谈及那些沮丧的事情。例如，尽管每个人都会认为心肺复苏不过是徒劳的，但仍然没有对此进行深入的探讨。

他们把我介绍给安娜，希望我能弄清楚她已经知道的信息，以及她想知道什么和她可能想做什么决定，或者已经做了什么决定。在前两次会面中，我们开始了解彼此，并且建立了舒适和安全的谈话空间。在第三次会面中，她使用了“可怕的事”来指那些她尽力在回避的事情。有时候这个“可怕的事”会出现在她梦里，有时候她觉得仿佛像是激流拖拽她进入深水中。她没有提到“死亡”或者“濒死”，我们发现如果她的心脏和肺停止工作，她不希望通过人工方式延续生命。她小心地选择语言，并且使用微妙的开场白，使她能对所爱的人和她认为马上要被留下的亲人表达自己的感受、想法和希望。

【顺应力和斗志】

顺应力在本质上是指有内在力量或者勇气来面对任何事情。对一些人来说，这意味着紧抓延长生命的希望，而对另一些人而言，给出有时间限制的目标能激励他们坚持下去。这种斗志是一把双刃剑。尽管积极的思考能给患者控制感，有时候他们感到对疾病的进展也有责任，但如果疾病无法改善或者身体状况持续恶化，就可能被认为是个人的失败、软弱或者是缺乏战胜疾病的决心。对其他人，顺应力更多地是指镇定，也就是感到有精神心理的安全网，无论结果如何都可以提供心理上的软着陆。感知这一安全网的可靠性和力量有多大则因人而异。某个患者可能因为一个打击而崩溃，而另一名患者可能会在健康状况的改变过程中获得力量。

让事情更复杂的是，正是某种力量使得疾病穿透心理防线，进而遭遇不确定性、痛苦和面对未知未来的脆弱感。当“力量”被描绘成不情愿或者无法意识到疾病的反复无常，这流露出的反而是内心的脆弱。我们的一项研究发现，对预后持否认态度的终末期疾病患者更容易产生潜在的抑郁。顺应力，就像时间，很少静止不动。它可以随疾病进程本身而波动，并且进一步被一个人的支持网络、信仰体系和赋予个人存在意义及目标的能力所影响。

琼是一位58岁的退休护士，处于转移性乳腺癌的末期。琼未婚，她最亲近的人是她姐姐、姐夫和他们的两个女儿。在一次姑息治疗病房的访问中，她谈到她的生活、事业和她的外甥女。琼是一位拥有虔诚宗教信仰的女性。她形容她和上帝间的联系，听上去上帝不像是她的铠甲，而是无处不在的安慰。被问到恐惧的事时，她哭了，她承认担心以后因为不能照顾自己而无法捍卫自己的尊严。她想到将要离世的时候上帝能牵着自己的手，这让她觉得不会孤单并感到慰藉。

【尊严维护实践】

尊严维护实践是使得一个人适应改变的生活状态的行为或者活动。

一位40岁的单身女性，患有Ⅳ期乳腺癌，进入了一个为患有晚期疾病的女性设立的心理治疗试验组。从一开始，她发现很难参与小组治疗，表现为不愿意和任何组员过于接近。总的来说，她感到这些疗程让她比以往任何时候都感到疲劳和恐惧，并且这和她不想被视为“癌症患者”的愿望相悖。在一段治疗之后，她决定去欧洲“寻找一位法国情人”，这种治疗对她更有益。起码在当时，沉浸于实现这一梦想比继续治疗更适合她。

【活在当下】

威胁生命或生命有限疾病的本质是它迫使人们去设想未来。预后这个词来自希腊文prógnōsis，意思是“预见”，这证实了疾病如何迫使人去想象未来，期望预见未来但却又无法完全知晓。这种对未来的想象是人天生具有的。然而我们越这样，越不能专注于当下，这就使得我们更加畏惧，从而无法活在当下。

活在当下，发生在人们不再沉浸于“设想未来”的时候。专注此刻能给人带来巨大的安慰，提供和他人接触、关爱、庆祝、幽默、肯定，甚至有时候是和解的时刻。尽管是有限的预后，但人们还是不愿意长久地关注眼前一些特定的现实。活在当下是一种投入的感觉，能给人以抚慰，正是这种投入能将生命的最后阶段转化为一段充满生机的时光，而不只是等待死亡。

死亡的过程有其脱离现实的自然的方式，即通过极剧的疲劳，精力耗损，日渐虚弱，直至最终丧失知觉。但直到那时，仍然有活在当下的机会，并且正是那些时刻—无论是平凡或深刻，或者更常见的是居于两者之间——构成了生命的最后篇章。

在姑息治疗病房的一个下午勾起了许多关于患者活在当下的回忆。

一位土著老年女性，在儿子愉快的探望之后，告诉我她养育孩子的过程和看到孩子们和他们的家庭过上美好的生活，她有多么开心。

一位丈夫和妻子想到了他（丈夫）在今天出院回家后如何四处活动的方法。她描述他是一位住在附近的勤杂工。当他描述自己的许多天赋时，从修水管、木工活到修车，他感到很自豪。

一位患者的哥哥和嫂子在一个美好的下午来探望他们患有晚期癌症的妹妹。直到我来之前，他们都在聊他们的孩子和每个孩子计划在接下来的学年做些什么。她嫂子告诉我患者的艺术天赋，接下来我的患者描述了一些她珍藏的画作，和她希望最终拥有它们的人。尽管她偶尔提到有时候感到害怕，并且希望“当那一刻来临”时她能从信仰中寻找慰藉。但我记得，这正是在那个特殊的下午里，她唯一一次提到了死亡。

【维持常态】

对我们每个人而言，大多数日常生活都掉进了各种循规蹈矩。不是指任何两天十分相似，而是许多事情都可以预见并且轻易被辨认出——早起洗漱穿衣，阅读每日报纸，看特定的电视节目，锻炼，做饭，阅读，放音乐，在办公室工作，协助孩子完成作业。活动清单就像将它们融入生活常规的人一样可变。尽管操作上，这些事几乎都是老一套，显得不那么重要，但在心理学和有关存在的领域，它们却是十分有意义的。尽最大可能保持常规活动和日常生活是我们维持熟悉事物的方式，从而不会放弃我们所知道的，以及我们是谁。

一位患有进展期癌症的老年律师，他不顾家人反对，依然坚持每天开车去办公室。当他身体每况愈下不能再见客户的时候，他认为他还能读各种文件并参与同事的法律讨论。当他的身体条件不再允许他开车的时候，他依旧乘车上下班，虽然每天只有几个小时。当他家人感到他太强迫自己，他给自己的任务可能会加重他的痛苦和责任的时候，便想迫使他停下来。最终，当他和家人—尤其是他的妻子——为此争吵起来时，他才解释说每天去单位上班的日常习惯减缓了他“全职患者”的感觉。尽管他意识到他继续上班的日子已经屈指可数了，但暂时保持这种联系是一种缓冲式的行为，他通过保持常规活动而营造心灵的庇护所。

【寻找灵性慰藉】

如同尊严，灵性这个词对于临近死亡的人有着不同的意义。对一些人来说，灵性和宗教是同义词，关注灵性健康和灵性支持，很容易探讨关于更高级别的力量或者神，死后的生命，或者一个人和特定宗教团体的成员或领袖的联系。在这些情况下，灵性一词自然地包含更正式的宗教词汇，为有这类倾向性的患者和家人提供了安慰和支持的多种可能性。

在我的经历中，宗教信念不一定会使临终应对模式固定化。两个相反的例子说明了这一点。一个例子是，一位一名当地修道院的60岁修女，白血病治疗已经无望。尽管知道预后很差，甚至死亡迫近，她看似完全接受了自己的命运，并且很平静。她对自己的未来完全掌握在上帝的手中表达了深深的信仰和完全的确信。她安详的表情，宽容和慈悲的神态，多年来一直留在我的脑海中。

另外一个例子是70多岁的拉比，他即将死于原发脑肿瘤。在他的一生中，他将自己奉献给了他的宗教团体，并且深深地忠于他的宗教信仰。他是一名纳粹大屠杀的幸存者，失去了许多家庭成员。在疾病的终末期，他开始回忆在拘禁中的许多可怕的事，并且认为他罹患肿瘤是对他的再次迫害。

他坚定的信仰在生命终结之前的最后几个月开始动摇。他以前期望对宗教的一生奉献能够保护他免于不公和残酷的命运。失望和害怕使得他质问上帝是否仁慈，他长期忠诚地侍奉上帝，为何受到如此不公平的对待。

对于许多人而言，灵性能够被理解、体验并以非宗教的方式实践。尽管他们不一定相信神明、至高存在者或者上帝，将自己形容为有灵性需求的人常常感到和高于自己的事物存在联系，例如自然、理念、人类集体，甚至时间本身。尽管这种灵性很难形容，并且因人而异，但它常常包含一种灵感，神秘感，或者超越性，赋予生命以一种包罗万象的意义和目的。灵性有两个方面，一个是宗教的角度，一个是意义和目标的角度。我们的研究组针对二者已经展开调查以辨别它们对于应对生命终末期的各个方面的影响。我们认为，感到个体生命存在持久的意义和目标，似乎可以缓冲患者的各种临终困扰，包含心理（例如焦虑、抑郁、不确定感）、身体（例如身体功能失常，躯体痛苦）和存在（例如“感到不再像自己了”，有未完成的事情，无价值感）等类型的痛苦。

或许对濒临死亡的患者进行灵性照顾的最大挑战来自于那些表示没有精神灵性感的患者。在这类情况下，最大的障碍往往是语言。正如在姑息治疗的各个方面一样，语言是十分有力量的，并且，根据我们使用语言的不同方式，它能够舒缓、伤害，亦或疏远患者。假如被问到这个问题：“你有没有哪些精神灵性问题需要帮助？”激烈的世俗主义者的回应可能会完全屏蔽这个问题，如同听到外语一样，或者圆滑地回答不相关的答案。患者这样的反应可能是因为混淆了“灵性需求”和“宗教需求”。好一些的情况下，让他们感到被误解（我就是不想那样”），而在糟糕一些的情况下，患者会感到被侵犯或者被异化。所以，临床医生在询问精神需求时应谨慎选择用语。避免做假设，而是尽可能地提出开放、易懂的问题。例如，询问“现在有没有什么事让你的生命具有特殊意义或者目的？”这个问题是足够开放的提问，能够开启关于精神灵性的对话，而又不异化任何人。在这样的开场之后，医生必须注意患者的倾向和措辞。在一些情况下，这种对话能保持在安全范围内；而在一些特殊的情况下，这可能会进入到更加富有宗教性的氛围下。采用正确的语气能够帮助患者进入一个舒适的区域，应用的语言能够和他们灵性的观点和定位以及灵性在生命中的位置产生共鸣。