终末期患者尊严模型
关注问题尊严是一个复杂并具有显著特征的概念,想理解它仅仅靠记录与之相关的各种生命末期照护的问题是不够的。尽管知道这些联系是重要和有趣的,然而这并没有描述清楚尊严是什么。尊严与生活质量有关的说法也无法清晰地描述尊严的定义。它并未告诉我们患有威胁生命或生命受限疾病患者的尊严感如何;或者什么能够支持或侵犯患者的尊严感;又或者医务人员的什么行为可能会影响尊严。尽管我们可能知道濒死患者尊严相关问题普遍存在,以及尊严与常见痛苦根源的多方面联系,我们仍然需要更好地理解患者临近死亡时如何理解尊严以及尊严相关问题。
或许促使我们的科研团队研究这些深刻见解的最有帮助的研究是一项纳入50例濒死患者的研究。[6]我们要求患者解释他们对于尊严的理解,而不是仅仅对患者的尊严感进行分级。在你生命的这个阶段,尊严意味着什么?你可以回忆起当你的尊严受到损害的情况吗?你还记得当你的尊严得到支持的情景吗?你的尊严感与你是谁的本质以及你感受到的生命价值是怎样的关系?这些详细的询问所构建出的便是史无前例的终末期患者尊严模型(见图1.1)。
模型,就像地图,可以记录一个复杂的地形,指导人们怎样到达他们想去的地方,甚至偶尔带领人们到达他们意想不到的地方。我们的终末期患者尊严模型,或者简单地说成尊严模型,提供了一项重要的概述,即尊严的概念与那些面临严重威胁生命疾病或者生命有限患者认为的最重要、广泛问题之间的联系。
此尊严模型,完全基于患者数据,显示了影响患者尊严感的三个主要来源。尊严可以被疾病相关问题—直接来源于疾病本身的因素,例如身体和心理的反应。尊严也可被我们命名的尊严维护条目所影响。这个条目描述了多种可以影响患者尊严感的心理和灵性因素。这些因素经常根植于患者的心理因素、个人背景和生活经历积累中。最后,尽管尊严可被内在引导,但它也可被外在所影响。换句话说,社会环境中存在影响尊严感的因素。这些外界因素或挑战被我们称为社会尊严条目。