在医疗保健中捍卫尊严就像是捍卫母爱和苹果派。乍一看，这似乎是不必要的，也许并不值得费心。毕竟，尊严及其所蕴含的意义可以引起大多数医护人员的共鸣。有人可能认为，尊严就像爱、欢乐或信仰一样，属于直觉范畴而无需进行实证研究，医疗文献中随处引用尊严来描述高质量医疗服务。然而，尊严这一术语在其中是如何应用的却未明确说明。例如，人们对许多医疗实践持有绝对的反对意见，包括安乐死、辅助自杀、临终镇静、人工补液和营养，尊严则是他们争辩的王牌。因此，死亡权可能被认为是个人自主权的体现，因此这符合人类的尊严；而持反对意见的人们则认为，有目的地夺取人的生命是对人类尊严的亵渎。

尊严这一概念在生命末期照护中至关重要。大多数姑息治疗医护人员认同尊严是他们照护患者和家属的哲学基石。然而，尽管患者可能会因为缺失尊严而选择死亡，但是目前为止并没有相关的医学文献来描述垂死患者的尊严感体验或他们对尊严这一概念的理解。我们第一个关于尊严的研究是在终末期癌症患 者中开展的[4] 。这些患者来自于加拿大温尼伯市区的两个姑息治疗中心：一个位于 St . Boniface 总医院，另一个位于 Riverview 健康中心。这两个姑息治疗中心是温尼伯地区卫生行政部姑息治疗项目的一 部分，此项目提供最先进的以社区为基础的住院姑息治疗服务。认知能力受损、无法给予知情同意或健康状况极差而无法参与的患者不纳入本研究。在 4 年的时间里，共 213 名患者参与研究，对他们的尊严感进行了评定。本研究主要结果评估工具包括：7 分级尊严感量表 (0 = 没有尊严缺失感，1 = 最低 ，2 = 轻度，3 = 中度，4 = 重度，5 = 严重，6 = 极度的尊严缺失感 ) ； 症状困扰量表 ；Mc Gill 疼痛问卷；日常生活的独立活动指数；生活质量量表；关于求死欲、焦虑、绝望和生存欲的简要自我筛评报告；他人负担感评估；社会支持度评级。

超过半数的患者表明他们有很强或完好的尊严感，而其余患者则表示他们至少存在某些或偶尔的尊严相关问题。只有 16 名患者（7.5%），表明他们有严重的尊严感缺失，他们常常感觉堕落、羞愧或尴尬。这16位尊严感受损患者相对比较年轻，大多接受了住院治疗，而非社区护理。尊严感受损的患者有更强烈的求死欲，更容易丧失生存欲，更容易感到沮丧、绝望或焦虑。不足为奇的是，尊严感受损的患者更倾向于出现胃肠功能紊乱问 题，而且更加专注于他们的外表。同时，他们也报告了更多的对亲密照护的需求如洗澡、更衣、如厕。与尊严感完好的患者相比，尊严感受损的患者总体生活质量与生活质量满意度都显著偏低。这些因素与加剧尊严感受损的关联性按照降序排列依次为：患者所感知的外表上的改变、他人负担感、对他人的依赖 、强烈的疼痛，以及住院治疗[4] 。

鉴于这是第一个从临终患者的角度来探讨尊严概念的实证研究，一些结果需要进行必要的解释。例如，我们研究中惊奇地发现只有不到 8%的患者报告了强烈的尊严感受损。有人提出，这些患者都是在数周至数月内死亡，尊严感受损的发生率本应该更高。研究中每 一个患者都接受了高质量、全面的临终关怀，温尼伯地区卫生行政部门姑息治疗项目为临终患者提供最先进的服务，以解决困扰他们的身体、心理社会、存在和灵性方面的问题。在这种情况下，研究数据可能 说明了在得到全面有效照护的情况下，尊严相关问题得到了缓解。 疼痛和症状的有效控制、感情支持和个人需求得到满足可以降低尊严感缺失的发生。对于尊严感缺失发生率较低的第二种解释可能是患者对尊严的理解或体会不同。一个有虔诚信仰的晚期癌症患者说：“尊严是上帝所给予的……只要我活着，它就不能被带走 。”在这种情况下，可以想象尊严与核心自我意识或人格有着密切的相关性。因此，其韧性将使那些面临死亡威胁患者的尊严不易受到影响。 

个人的外表与尊严的相关性是相当有趣的。外表，或者我们认为自身在他人眼中的形象，是一个复杂的问题。虽然它可以被认为是一种内在认知，同时它也高度依赖于他人的反馈；未经验证，很难判断我们是如何被别人看待的。那么，我们所理解的自身在他人眼中的外表与尊严感之间有何联系呢？

许多年前，我遇见了一个患有原发性脑瘤的年轻患者 。遗憾的是，他已错过治愈的时机。虽然许多关于他的细节印象早已模糊，但是有一个画面仍然清晰如在眼前。有一天 ，我来到他的房间发现他已经处于垂死状态，他无法说话，看起来就要死去了。可以想象，疾病已将他折磨地骨瘦嶙峋。这天早上，有人把他健康时候的照片放在了床头桌。我看见那张照片里他有非常健美的身材，摆着一个“绿巨人”的姿势，与眼前这个垂死的年轻人形成了强烈的对比。当我离开他的房间时，我感到非常不舒服，我试着去理解这两个并列形象的意义。

几年之后，我们在尊严的研究中对外表问题以及我们如何被别人看待的研究结果的积累，使得那天早上的记忆如潮水般涌来，我顿悟到：“这就是我需要您如何来看待我。”也许多年前那种不舒服感反映了我对此缺乏 了解并无从表述。 这不是要求我去做或说一些不同的事情，而是要以不同的方式看待事物。那张照片是一个无言的请求，告诉我不要忽视我所看到的，更要去关注患者所想表达的：“这就是我。”“这是我希望您眼里看到的我。”“这是我想让您记住的我。 ” 

最近越来越多的关于尊严认知的实证研究已经证实了我们的初步调查结果。例如，在一项对 211 例接受姑息治疗的患者的研究中，87.1％ 的患者认为没有得到尊重或理解，并且感觉成为别人的负担最有可能影响他们的尊严感[5]。这似乎并不令人吃惊，因为尊重这一概念也包括了我们是如何被他人看待的。因此，对于临近死亡的患者，没有受到尊重与尊严这一概念是密切相关的。