骨髓移植让我无所适从,该怎么办?

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绝大多数人对于骨髓移植仅限于知道它是治愈白血病和恶性淋巴瘤的一种手段,而往往不清楚其流程和相关注意事项。很多人了解它只是从电视剧等影视作品里知道有这种治疗方法,而对于我们不熟悉和了解的事物,通常都会有许多疑问。骨髓移植给我们治愈的希望,也伴随着复发的阴影,高强度治疗所带来的死亡风险增高让人恐惧,让人感到无所适从是正常的。

(1) 正确认识骨髓移植

我们应向专业移植小组医务人员了解骨髓移植的基本知识,知道骨髓移植是怎么回事。淋巴瘤的骨髓移植通常为自体或异基因造血干细胞移植,主要是通过骨髓或外周血动员后采集获得造血干细胞,目前以大剂量化疗合并自体外周造血干细胞移植为主要治疗方法。简单地说,自体外周造血干细胞移植是通过化疗诱导肿瘤达到完全缓解,通过升白刺激粒细胞生长,让造血干细胞动员到外周并采集后冷冻保存起来,再进入移植隔离病房接受致死量的大剂量预处理方案化疗,将肿瘤细胞尽可能完全杀死,清空骨髓然后回输预先保存造血干细胞,并给予强有力的对症支持治疗处理近期并发症,通过患者自身免疫重建达到根治淋巴瘤的目的。只有当我们了解了这些程序,做好充分的思想准备,认识到骨髓移植是治愈淋巴瘤的一种方式,也存在着复发风险和巨额的费用,综合考量后我们有条件应尽早接受治疗。

(2) 做好进入移植仓前准备

当经过化疗得到完全缓解,从外周血动员采集到足够的干细胞后,准备接受骨髓移植术时,我们应该进一步详细向专业小组了解骨髓移植期间需要注意的细节和准备的事宜。骨髓移植术不仅对病人,而且对家人朋友也是一件重大生活事件,我们只有做好各方面的准备才有利骨髓移植的稳步实施。如我们可以通过向专业医生了解治疗程序和可能出现的情况进行准备,创造条件在移植前参观层流病房熟悉环境;将自己习惯的生活用品、照片、手机、电脑等交医务人员特殊处理后带入隔离病房使用,以保持正常的生活规律等。家属可在医院附近找房子住下,方便对我们的照顾和支持;动员亲戚朋友通过自助献血及血小板等为我们移植中备用等。

(3) 移植期间做好自己的心理调节

进入移植仓以后,我们处在隔离环境,会有出现“社会剥夺”的感受,常常有情绪、感觉、行为的变化,譬如出现抑郁、焦虑,睡眠不规律、时间和定向混乱等;在预处理方案时,超大剂量的化疗也会出现比之前更严重的不良反应,如严重感染伴高热、排斥反应、严重腹泻、口腔溃疡等;同时需要静脉置管给予全胃肠外营养,高强度抗生素抗感染等一系列与平常不一样的治疗手段。难免会出现紧张、焦虑、恐惧,甚至让人感觉到窒息,但不论如何我们也不能放弃这个治愈的机会。我们应该认识到恐惧并没有错,不恐惧反倒不正常了,惧怕死亡和疾病是与生俱来的,是非常健康的心理,而应该时刻告诉自己挺过这一关就重获新生了。此时,我们可以通过隔离窗和电话等向家人和朋友倾诉,得到他们的支持和鼓励;可以向专业移植小组成员了解自己目前的情况,往往出现的状况多属正常并且可以控制;可以通过微信、微博等网络写下自己的感受与他人分享,转移自己的注意力;可以通过自我催眠、暗示和放松训练来缓解压力;还可以找专业的心理医生来指导我们怎样面对恐惧,提高我们的应对能力。

(4) 骨髓移植后正确对待复发

骨髓移植预处理是为了尽可能杀灭肿瘤细胞,动员的干细胞也可能携带少量肿瘤细胞,那些残留的细胞是复发的根源,淋巴瘤移植后复发通常发生在移植 1 年内。但随着靶向治疗的发展和骨髓移植的技术的不断提高,复发的概率已经越来越小,即便复发仍然可以通过再次移植治愈或获益。在康复过程中,心理因素有着不可取代的作用。良好的情绪可以平衡和提高机体的免疫功能,使残留肿瘤细胞处于被监视和自限状态,甚至可以通过自身免疫完全清除可能存在的残留肿瘤细胞而治愈。因此,我们应该对移植后的生活报以信心,调整好心态尽快恢复身体机能和社会心理适应,才能达到真正意义上的身心治愈。