哪些患者不应该参与尊严疗法?
关注问题尊严疗法并非一剂万能药,不是每个人都需要它,也不是每个人都能从中受益。医学上有一个普遍真理,即任何一种有效力的治疗也会有不良反应。同理,尊严疗法中既可以产生好的效果,也可能有不良反应。为了尽量减少不良反应,思考判断哪些患者不应该参与尊严疗法极为重要。
排除标准一:任何一位病情过于严重,预计生存期不超过两周的患者,在正常情形下,不应实施尊严疗法。
患者谢绝尊严疗法的最常见原因是自觉病得太重。晚期病症耗尽了患者的体力与精力。治疗师的作用是帮助患者理清思绪,为回答问题提供线索,并使用各种技巧鼓励他们讲出更多的细节,从而促进对问题的回应。然而,患者仍需有足够的体力与精力来进行这一反思性治疗干预。通常,只有预计生存两周(通常用以完成整个干预所需的时间)以上的患者,才应给予尊严疗法。无法完成尊严疗法会使他们失去完整回答问题的机会,或是无法亲眼看见依据访谈内容编辑的传承文档,或无法为其定稿。
在我们的尊严疗法研究中,有几例患者开始干预后未能完成整个疗法。即使经过了仔细筛选,这种情况也会偶尔发生。这种状况给治疗师带来了一些不得不处理的挑战。例如,该如何处理一份不完整的访谈记录?它归属于谁?谁来做出这些决定?经验教会我们一种明智的解决方式,就是在尊严疗法问答结束后,向患者询问他们想怎样处理自己的传承文件,以防他们由于病重而稍后无法做出决定。我们通常这样说:“如果我带来编辑完成的文稿时,您感觉身体过于不适,我是否可以取得您的许可,在我自身能力内尽量完善它,并将它交付给任何一位(经您指定的)接收人?”治疗师还可在得到患者许可的前提下,就可能出现的文稿编辑问题寻求预定接收人的帮助。这种简单的预防措施有助于避免可能出现的各种错综复杂的困难,并预防各种可能出现的伦理困境。
有时可能会出现预估两周生存标准之外的想参与尊严疗法的患者,这就需要协调治疗计划与资源来完成。有时会有患者,尽管处于疾病晚期且生存期极为短暂,但仍表现出希望进行尊严疗法的强烈渴望。如果尊严疗法在此种情况下实施,整体时间框架需要大幅压缩。这是可行的,尽管这意味着参与整个疗程的每个人——患者、治疗师与转录员——都必须为这个快速运转的治疗集中投入精力。
M女士是一位49岁的肺癌晚期患者。在接受尊严疗法访谈时,可以明显看出她已经病得很重,预计生存期可能是以天数而不是周数来计量。她向患者及其家人介绍尊严疗法从病房工作人员处了解到尊严疗法,并对参与治疗产生了浓厚的兴趣。肺癌的广泛转移让她难以开口说话。然而,她仍然用微弱的低语表达了自己对女儿的爱,并为女儿详述了一些早年的回忆作为留念。这包括讲述她如何选择女儿名字的故事,她女儿的名字是来自她青春回忆中一个特别可爱的外国电影中的角色。鉴于她极为脆弱的临床病况,对她的采访记录与编辑一晚上就完成了,并在翌日带到她面前。其呈现的效果将她感动地流下泪来。几天后,她去世了。
排除标准二:将患者排除出尊严疗法的最重要的原因之一就是认知能力受损,这限制了患者提供有意义与具有反思性回应的能力。
认知能力的重要性怎么强调也不过分。谵妄、认知模糊或失去认知在晚期患者中并不罕见。事实上,大多数患者都会在临终前经历一段认知障碍。因此,很有必要在认知能力丧失之前开始并完成尊严治疗(见步骤2)。活跃期精神病患者不是接受尊严疗法的适当人选。假性痴呆(这里是指思维贫乏,有可能与严重抑郁相伴生)也应当被筛选出来,因为假性痴呆导致的认知扭曲不亚于痴呆。这些患者经常受累于负罪感与自我贬低。这可能导致患者在尊严疗法中使用虚假的自我表达,从而令治疗结果出现偏倚。
72岁的M博士是一位当地大学的退休教授。在职业生涯中,他的学术成绩斐然,在专业圈子里,他因自己的各种学术成绩而名声显赫,受到尊敬。据其妻所言,他也一直是一位好丈夫,是一位对两个已成年子女极具包容心与爱心的慈父。然而在尊严疗法的初期,他似乎无法回顾自己职业生涯中的许多积极属性,他将自己描述为一个家庭生活失败的人,因为他总是将工作放在家庭之前。他的妻子指出这是不准确的,这反映了患者自患病以来近几周出现的抑郁情绪。由于这些认知扭曲与其相对贫乏的思维,我们建议M博士在自己情绪更好的状态下尝试尊严疗法,他也欣然同意了。
他在与我们初次接触后几天就去世了,这也证明我们倾向于不对他进行尊严疗法是合理的。在我们对他进行访谈期间,M博士的回答勾勒出了一幅家人几乎认不出来的自我画像。他似乎对自己的个人生活无话可说,事实上,这暗示他贬损了自己为人夫、为人父的角色。这些看法与他家人的看法是不一致的。治疗过程中未能识别这种认知障碍或(对患者的真实想法)曲解的后果是毁灭性的。虽然大多数参与尊严疗法的患者及其家属对此干预疗法满意度甚高,但也有例外,例如在治疗前或治疗中未检测到患者的认知障碍。这种治疗效果是最不成功的,正如一个不满意的家属所描述的:“这扭曲了他真实的样貌。”
创建了一个被扭曲的患者形象也许是尊严疗法中可能出现的最严重的恶果。令人遗憾的是,在患者病情进一步恶化和死亡之前,很少有机会识别并消除这种危害。编辑过程中的保障措施与知情同意条款可以帮助我们遏制此类伤害,后文会对此详述。在少数发生这种情形的案例中,最终接受传承文档的家庭成员收藏了该文件,而非通常情形下的与其他患者亲近的人分享。
步骤二:一旦确定入选资格,即可向该患者及其家属正式介绍尊严疗法。
尊严疗法是一种已被深入研究的干预方式,它可以帮助终末期患者提高生命末期生存体验质量。参与尊严疗法既不意味着患者有精神疾病,也不意味着患者无法很好地应对自身状况。事实上,许多参加尊严疗法临床研究的患者表示,虽然他们认为能够良好应对自身病况,但尊严疗法还是提供了重要的治疗益处。在一定程度上,用于介绍尊严疗法的措辞选择将取决于患者的洞察力以及谈论自身病况的公开程度。临床人员不应忽视沟通技巧在姑息治疗中的重要性,尊严疗法实施过程中需要同时运用精湛的沟通技巧与聆听技巧。治疗师不应假想患者对自己的预后完全知情,因此,需仔细聆听患者如何描述自己的身体状况。在介绍尊严治疗时,如果患者没有表明,不要错误的假设应用一些诸如“姑息”“晚期”“死亡”与濒死“的错词在患者情绪上有益。宣称尊严疗法是一种针对临终或罹患绝症患者的一种干预是一个糟糕的开场白。