家属方面

关注问题

像患者一样,家属也会受到预想的失去和即将到来的死亡的严重影响。患者和家属同时经历痛苦,亲人通常经历了和患者一样的痛苦。姑息治疗视患者和家属为照护整体,姑息治疗实践人员致力于改善临终患者及其家属的生活质量。尽管患者和家属的生活经历不同,但有一些有趣的重叠。失去是一个共同点;与尊严相关的一些关键方面也存在一定共同之处。对于患者而言,丧失尊严、人格和自我认定感微妙地交织在一起。像患者一样,当家属觉得他们的亲人被认为“他们有什么”而不是“他们是谁”的时候,他们会感觉痛苦。因此,患者的尊严感受损容易引起家属的痛苦。在这种情况下,提升患者尊严感对家属也有类似的效果。

为了探索尊严疗法对家属的影响,我们在患者去世9~12个月后采访了接受尊严疗法传承文档的家属[16]。在这个时间段,家属已经度过了极度悲伤的阶段,但同时还能清楚地回忆过去那段时光。在100名完成尊严疗法Ⅰ阶段研究的患者中,60名家属提供了他们对尊严疗法的反馈。家属参与者主要包括患者的配偶和子女。就像患者的情况一样,来自家属的数据也肯定了尊严疗法的益处。95%的家属认为,尊严疗法对他们的亲人(即患者)有帮助。一个女儿观察到“妈妈感情非常封闭,很难表达她的感情。尊严疗法给了她表达情感的机会。”78%的家属认为,尊严疗法提高了他们亲人(患者)的尊严感,72%的家属认为它增强了患者的使命感。一个女儿这样描述她父亲的经历:“他有话要说,想要被别人听到,想要传达一种希望。尊严疗法帮他找到他所做事情的价值并牢记自己是谁。”65%的家属认为,尊严疗法使他们的亲人对死亡有所准备;同样比例的家属表示,尊严疗法和姑息治疗中患者照护的其他方面同等重要。作为一个简短的、个体化的非药物干预,尊严疗法的研究结果是非常令人瞩目的。

家属通过各种各样的方式表达了尊严疗法的益处。一些家属认为,尊严疗法肯定了他们亲人的使命感,使得他们感觉经历了一个有价值的人生。一个女儿观察到:“阅读尊严疗法文件给了我母亲一种成就感。我相信,这提供给我母亲一种有形的方式来回忆她充实的人生。”许多家属认为,留下一些东西的想法和他们已经去世的亲人有特别的共鸣之处。一位妇女这样描述她已故的丈夫:“他觉得我们的外孙,包括那个他活着没有机会见到的最小的外孙,将会从尊严疗法文件中了解一些他的人生和他的成就。”同样的,一名家属强调了“尊严疗法如何使你的生命合理化,并为你提供了一个机会来记录你希望作为遗嘱的东西”[16]。

家属也觉得尊严疗法在悲伤和失去亲人的调节时期影响了他们。78%的家属认为,遗产文档在悲伤时期帮助了他们,并且这个文件对他们和其他家庭成员来说是持续安慰的源泉。一个女儿这样说:“它比任何哀悼方式都有帮助。它帮助我渡过难关。当然,家人和朋友的支持是一方面,但通过文档,母亲也给予了我支持。”另一个女儿把它描述为“父亲去世时最在意的东西,它使得父亲的生命仍然鲜活”。一个家庭成员总结了尊严疗法对患者和家属的益处:“我认为尊严疗法真正地帮助他觉得自己在做一些有用的事情,并且能够留下代表自己的一部分。这反过来帮助了我和孩子们,因为他的这些话对我们来说是可以终生拥有的一个特殊的礼物。”[16]

尽管大多数来自家属的反馈是正面的,但是需要提出的是其中三个接受传承/遗产文档的家属感到不满。例如,一位妻子担心文档所包含的一些内容可能会伤害她丈夫的兄弟姐妹[16]。尊严疗法本身很严格地防止这类事件的发生,这个案例是因为没有查看权限的人得到了这个文档。另一个不满的例子是因为觉得文档没有准确记录这个人的真实情况。为了避免对参与者的曲解,尊严疗法的实施者必须严格评估和实施排除标准,如困惑、抑郁或者患者太虚弱以至于不能提供有深度和有意义的回应。有趣的是,实施尊严疗法时,有的家属也在场,然而,表示不满的家属均未在场或未参与尊严疗法的过程[16]。根据我们的经验,家属在场能够提供质量保证,确保他们与患者的回应是一致的;家属也可以提供建议来促使患者进行有意义的陈述。