金标准证据

关注问题

现状是难以改变的,这在生活中的许多领域不言自明,尤其是医学。普遍的实践行为很难被取代,除非面对新的和令人信服的证据。当涉及人文关怀以及如何对待患者时,挑战现状是非常困难的。医学特别注重技术和生物方面,而我们对待患者的行为方式则被看作是无足轻重的附带部分,可以这么说,对照护本身我们做的太少。最典型的例子就是,临床医师的行为依靠直觉,依据自己的人格特征,或者受以前导师行为方式的影响。有时候这些是可行的,但有时候并无益处。

我们关于尊严的实证研究表明,包括医生在内的医疗服务者对待患者的行为方式以及认可患者为整体人的能力是影响患者、家属满意度的重要因素[8,12]。这无疑验证了Francis Peabody的名言:“照顾患者的秘诀就是关心患者。”[17]诚然,心理照护常常不被重视,甚至被考虑在医学范畴之外。人们认为,尊严疗法的第一项研究对患者照护和实践改变的影响可能是有限的。毕竟,Ⅰ期研究没有对照组比较来测试干预的效果。可能有人会认为,一个富有同情心的人在场可能是尊严疗法中唯一有益的因素。然而,我们强有力的数据显示,尊严疗法在关注度和改变临床实践方面并不逊于随机对照研究。

在Ⅰ期尊严疗法数据的基础上,我们研究小组获得了总部设在马里兰州贝塞斯达的美国国立卫生研究院的基金。2004—2008年,我们和来自澳大利亚珀斯由Linda Kristjanson博士带队,以及来自纽约市由William Breitbart博士带队的同事一起进行了三国的三臂随机对照研究。受试者需符合以下条件:预期寿命少于6个月,在当地的科研参与机构的姑息治疗项目中注册,年龄大于等于18岁,允许7~10天内被联系3~4次,愿意提供书面知情同意。正如Ⅰ期临床研究,排除标准如下:认知障碍,太虚弱而无法完成研究要求,或者不会说英语。

在给受试者讲解了本研究并签署知情同意后,受试者被随机分配到三个研究组中的任一组。

尊严疗法组,如前所述。

患者中心照护组(CCC):随机分配到患者中心照护组的受试者被邀请参与关于当下问题的谈话。为了保证谈话在特定的范围内,受试者被问及了他们的疾病、相关症状以及使他们更舒适的行为活动。与尊严疗法组不同的是,CCC的患者并没有探讨意义和目的相关的主题,也不创建传承文档。这一组的主要研究目的是重复患者与有同情心的采访者联系的频率和数量,从而控制关注度提高带来的影响。

标准护理组:分配到标准护理组的受试者能够获得提供的全方位的所有常规的姑息治疗支持服务。分配到标准护理组的受试者完成基线心理测量;7~10天后,即在其他两组大约完成第一次和最后一次研究接触后,完成其他的研究量表。

本研究应用了一系列的标准量表,包括精神健康量表(FACIT-SP)[18],患者尊严条目量表[19],医院焦虑抑郁量表[20],以及一些关于患者症状和忧虑的访谈条目(包括尊严、求死欲、痛苦、绝望、抑郁、自杀意念和感觉他人负担)[21]。标准躯体症状量表(埃德蒙顿症状评定量表)[22]也应用在该研究中。考虑基线痛苦水平较低,三组的每个受试者都完成了一项相同的研究后调查。

2011年8月,我们的研究小组在《柳叶刀肿瘤学》杂志上发表了研究结果。326名终末期患者随机分至3个组。由于基线痛苦水平较低,任何一组在干预前、后都没有出现显著性的差异。然而,三组之间研究后的调查显示出显著差异。患者表示尊严疗法比其他两组干预更有帮助,更有助于提高生活质量、提升尊严感、改变家属对他们的看法和了解,且对家属更有帮助。尊严疗法组比患者中心照护组在改善灵性健康方面有显著提高,同时在减轻悲伤或抑郁方面比标准姑息治疗组有明显改善;相较于标准姑息治疗组,接受尊严疗法的患者整体更为满意。

迄今为止,数百甚至数千名患者和他们的家属,已在加拿大、美国、澳大利亚、中国、日本、英格兰、苏格兰、丹麦、葡萄牙和瑞典以及一些正在进行尊严疗法临床研究的国家参与过尊严疗法。一些研究结果最近已经发表,它们报道了尊严疗法在不同医疗环境的实施情况。一项由10个医疗专业人员和20个患者参与的丹麦研究显示:小幅度文化调试后的尊严疗法是一项可控制、易于接受且适用于丹麦姑息患者的干预措施[23]。另一项基于8个癌症终末期患者的研究显示,尊严疗法可以通过远程医疗实施,实现整体效益和高水平的患者满意度[24]。一项最近发表的包含33名临终患者的法属加拿大队列研究指出,尊严疗法的相关性和满意度获得了患者及家属的一致好评[25]。

关于尊严疗法的数据还在继续充实,尊严疗法的价值或许可以通过参与者更好地展现出来。很多情况下,他们在尊严疗法中分享一些希望传递给亲人的金玉良言。例如,一个63岁有3个成年子女的母亲,在因结肠癌去世的前3个月参与了尊严疗法,她追忆了自己的婚姻,并回忆了在不幸婚姻如此多的家族中她为自己婚姻作出的努力:“你必须身体力行,但你还需同时建立友谊。”在她的遗嘱文件中,她说,她对自己的每一个孩子都感到如此“自豪”。“我为孩子们的现状感到很高兴。当他们是青少年时,我有点担心,不过他们现在成为了非常棒的人。”她可以告诉她的家人她对自己的一生很满意,通过下面这句话更容易分享她的人生智慧:“保持快乐并让自己的人生尽可能地快乐,对自己要平和,没有人拥有完美的人生,但仍然要想清楚自己想要什么样的人生并使自己尽可能快乐。”

一位胃食管癌晚期的中年单身老师分享了他引以为傲的教育年轻学生的故事。他是这样总结自己的教学方法的:“善待他们。找到帮助孩子们的方法,帮助他们学会自我帮助;并不是总为他们做些什么,而是让他们帮助自己。待人诚实、公平,就不会心中有愧。”在弥留之际,他对家人、他年老的母亲和年长的哥哥说道:“不要绝望,要相互照顾。”

除此之外,还有一些其他目的,很多患者利用尊严疗法给予配偶再婚的准许。一位52岁的妇女说:“我不希望看到他的余生独自一人,因为那样他很多都要依靠自己。当然,他还有他的家人,但他仍需要一个人生伴侣,并体验不同的人生。是的,我希望他快乐,并找到幸福。”另一个例子,一位父亲用尊严疗法鼓励儿子去“运动减肥”。他接着说:“我想告诉我的家人我是多么爱他们,告诉我的孩子们他们能够实现自己想要的人生。”在尊严疗法的过程中,一个老妇人试图解释她和妹妹的矛盾导致她对侄子们不够亲近。她把人生最后的几个星期看作一个机遇,虽然可能没有完全和解——她也意识到可能为时已晚——但至少给了他们一个解释。

尊严疗法一次又一次地捕捉到人生中的重要时刻——例如出生、结婚、死亡,甚至初次会面——对于叙述者而言,时间静止,记忆不可磨灭。一位绅士在60年后欢乐地回忆起自己对后来成为他妻子的女士初见时的那一瞥。一位年老的退休记者记得Pierre Elliot Trudeau宣布成为加拿大联邦自由党领袖时几英尺外的讲台。根植于一名患有晚期癌症的76岁女人头脑中的记忆是,她的父亲在法国盟军入侵诺曼底时被杀。她回忆道:“一个士兵把这封信交给我的母亲,但是她不在家。她在工作,而我拿到了它。当然,我打开了这封信并读了它。有一个星期我并没有把它给我妈妈。我已忘记如何并且何时告诉她的。当我告诉她的时候,她哭了又哭。我永远不会忘记。”这个故事作为她尊严疗法的一部分,毫无疑问,将会一代一代地传递下去。

【展望】

至此,读者理解了尊严疗法的基本原理,奠定其基础的科学研究,以及尊严疗法干预的基本形式。而且读者应该意识到,实证连同严密的数据是如何塑造尊严疗法的,这些数据强有力地支持了尊严疗法作为一种新颖的、可行的、有效的姑息治疗干预手段。充分的证据表明,尊严疗法可增强临终患者的生命末期体验;它可以改善精灵性健康,并且在一定情况下改善生活质量。尊严疗法能增强临终患者的尊严感,它可以帮助患者应对失望,面对离开亲人的现实,处理悲伤、失落、孤独以及受损的自我认同感和个人价值。它还可以帮助患者考虑人际关系、宗教和精神信仰方面的个人重要事宜,并处理解决冲突的紧迫性及达到个人有意义的目标。对于家人来说,尊严疗法可缓解悲伤,并在他们失去亲人时提供安慰。

如此广泛和详细的尊严疗法背景信息为什么很重要?因为新的治疗潮流太常见了,导致公众变得谨慎小心、医疗专业人员变得怀疑。因此,任何计划实施尊严疗法的人员都必须知道,他们的患者和患者的照护者也必须知道,在提供这种疗法时,他们是站在有力的实证基础之上的。这种有力的基础能够给予患者、家属以及医疗照护者一种保证,即:这种治疗是基于实证的,姑息治疗患者提供的支持尊严疗法的数据很强有力,而且尊严疗法将在姑息治疗的范围内减轻患者及家属面临的多种痛苦。


参考文献: