为何研究尊严?

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设想一下您正在接近生命的终点,但无从知晓它究竟何时发生。 您有可能正值年富力强,还有许多欲为之事;或许您已经是迟暮之年,已经得偿所望。 然而,尝试着想象什么将决定您剩余时日的生活质量,可能是您的舒服程度或是您的自主自立感,那种坚持到生命最后一刻的渴望可能是因为您所珍爱的人和同样爱您的人的陪伴。然而,当不再渴望继续(生命)的时候,您想做些什么以到达生命的终点呢?

对尊严维护和尊严疗法基础的理解过程始于对上述问题的反思。事实上,那些对寻求帮助以结束自己生命的人的经历的研究,为我们探索尊严在患者照护中的重要性提供了第一线索。对于考虑这一艰难选择的人来说,生存、呼吸和面对新的一天可能感觉是一种多余。或许对这一选择最具体的理解来自荷兰,这个国家实行安乐死和辅助自杀已经有十多年。安乐死实施法 案于 2002 年生效,该法案允许医生在特定情况下满足受难以忍受病痛折磨的患者加速死亡的请求。为研究该立法带来的影响,荷兰政府调查了结束生命之医疗决策(Medical Decisions to End Life,MDEL)的采用率。

荷兰第一项全国性的关于安乐死和其他 MDEL 的研究包括三组数 据:邮寄给 7000 例已故患者的治疗医师的问卷调查、 对医师进行的关于 2250 例死亡的前瞻性调查、405 名参与过安乐死或辅助自杀的医师的采访记录[1]。高剂量阿片 类药物缓解疼痛等症状可能会缩短患者的生存时间,这是最重要的 MDEL 方式,占所有死亡的 17.5%。另外有 17.5%的患者的可能因拒绝治疗而死亡。在一些病例中,患者死亡发生在他们决定停止或撤除某种不适用于终末期患者的治疗后。 安乐死,就是应患者要求给予致死性药物,占所有死亡的 1.8%。医生辅助自杀则不足所有死亡的 0.5%。2005 年的另一项研究报道(在荷兰的所有死亡病例中),1.7%为安乐死,0.1% 为医生辅助自杀[2]。因此,作者推测这种 MDEL 的减少可能与增加应用其他终末期护理措施有关,例如姑息性镇静。

大多数医护人员不愿谈论关于安乐死和医生辅助自杀的话题。他们认为,患者求死的意愿将迫使他们陷入危险境地,一方面不愿参与重罪,另一方面避开无助和无能的感觉。这些问题在法律、道德和哲学层面的复杂性是律师、伦理学家和决策者们一直争论的问题,也就是说,除非优质的姑息治疗可以普及,否则这些争论可能有时候听起来是空话。在面对期望结束生命的诉求时,医护人员的角色是独一无二的。临床医生必须自始至终尽力掌握整个临床情况 ,并对此以尽可能有效的方式给出回应。然而,当临床医生以一种共情的方式对患者失去生存意愿的情况给出回应时,他们需要在生理 、心理、灵性和存在层面去理解患者的求死意愿。

我们的研究表明,那些期望尽早死亡的人更容易抑郁,更有可能因无法控 制的疼痛而产生强烈的不适感,而且受到较少的社会支持。存在层面的考虑,比如绝望、成为他人负担和尊严感,对患者的求生欲有显著影响。然而,荷兰的经验提供了一些重要的临床见解,不仅让人了解到有多少患者受益于 MDEL,也说明了为什么这些患者寻求通过这一特殊手段来结束生命。保罗·范德马斯和他的同事们[1]面临着一个艰难的挑战———求死动机是他们的研究兴趣所在,可那些人已无法活着分享他们的经历。为了解决这一重要的方法论问题,研究人员联系了曾签署表明患者死于安乐死或辅助自杀的死亡证明的医生。虽然这并非一个理想的研究设计,但在这种情况下,它可能是最佳的选择。根据这些医生的反馈 ,“失去尊严”是患者寻求尽早死亡的最常见原因,占所有病例的 57%。其他原因包括单独疼痛(占 5% 的病例)、疼痛合并其他症状(46%)、依赖于他人(33%)、厌倦生存(23%)和无价值地垂死(46%)[1]。

关于“尊严感”和尊严感如何让人期望生存下去之间的联系,既存在问题,也同样有趣。毕竟,在范德马斯的研究中,是医师而非患者本人描述了尊严缺失在患者期望尽早死亡中所起的作用。这项研究提出了另一个问题:如何定义“尊严”这一含糊不清的概念?在没有预先告知医生如何在故去患者的经历体验当中定义尊严这一术语的情况下,他们只能根据自身对尊严的特有理解去确定(患者的)尊严是否或如何被破坏或侵犯的。这些问题足以鼓励我们的研究团队开始一系列关于尊严的探究。毕竟,如果人们值得为尊严而死,那么它肯定值得我们去认真研究 。